Tienen dos años y viven en la localidad bonaerense de Capilla del Señor. Fueron transplantados hace cuatro meses. Ya pueden jugar, golpearse y cuando se cumpla un año van a poder vacunarse e ir al jardín.
Los gemelos de dos años que recibieron hace cuatro meses el primer trasplante de médula ósea del mismo donante no relacionado ya «pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año del trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín», relató a Télam Belén Varela, la madre de los niños.
Milo y Jano fueron recibidos la semana pasada con globos por los habitantes de ciudad bonaerense de Capilla del Señor, donde residen y a la que regresaron después de haber protagonizado un largo proceso para recibir el primer trasplante de médula ósea en gemelos con una misma donante no relacionada.
«¡Mirá hijo, mirá mi amor, los están recibiendo a ustedes!», se le escucha decir con la voz quebrada a la mamá de los pequeños, Belén Varela, en el video que filmaron con su marido Nicolás Méndez durante la recorrida en auto, precedidos por la autobomba de bomberos de la ciudad, que les abría paso con el ulular de su sirena.
En enero del año pasado, cuando tras seis meses de angustiosa espera apareció una donante compatible, todos sabían que el camino a la sanación sería duro pero no imaginaban cuánto.
El hallazgo de la donante, una de las grandes alegrías de la familia.
Nadie podía prever entonces que a las sesiones de quimioterapia, las infecciones inoportunas y las complicaciones esperables para estas intervenciones, se sumarían las limitaciones de una pandemia y el desafío de sobreponerse a las pérdidas materiales totales por el incendio de su casa mientras estaban internados en el Hospital Garrahan, de la Ciudad de Buenos Aires.
La enfermedad
Los niños nacieron con el sindrome de Wiskott Aldrich, una rara enfermedad genética que afecta a uno de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), comúnmente llamado «de médula ósea», sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años.
Se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico, lo que provoca infecciones recurrentes, y también disminuye de modo drástico el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.
Uno de los días de los seis meses de internación en el Garrahan.
El tratamiento
Por tratarse de dos niños genéticamente idénticos, los hermanos recibieron la médula de la misma persona, un hecho inédito, según resaltó en su momento a Télam la Sociedad Argentina de Trasplante. La donante no es familiar de los gemerlo y fue hallada a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH,
Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los ’90 víctimas de la misma enfermedad, explicó que sus hijos «la manifestaron a los seis meses», edad a la que «empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos», contó.
En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación, los hermanos fueron diagnosticaron con la rara afección genética.
A partir de entonces empezó una nueva vida para la familia, entre el reacomodamiento de su rutina doméstica para incorporar nuevos cuidados y las constantes visitas médicas, y el inicio de una intensa campaña de donación de células CPH.
La búsqueda
La campaña comenzó en redes sociales e incluyó una jornada de inscripción de donantes con extracción de sangre en Capilla del Señor, que cosechó 600 voluntarios.
En ese entonces, Varela contó a Télam que su casa era «un hospital» en el que vivieron «encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas».
Como cuidarlos se volvió una tarea cada vez más exigente conforme los niños crecían, la pareja se dedicó «de lleno a ellos», dejando de «trabajar y de ver amigos».
Los pequeños andaban «todo el día con cascos ortopédicos que se sacaban solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe podía ser mortal», recordó la madre.
La aparición de la donante
Pero todo eso parecía que iba a quedar rápidamente atrás cuando apareció la donante, en enero del año pasado, y los especialistas del Garrahan les dieron fecha de trasplante para el 1 de mayo.
«A principios de abril -contó- estábamos a punto de hacer la mudanza a un departamento que alquilamos en Capital cuando se declara la cuarentena. Ahí nos llaman (del hospital) y consensuamos frenar el trasplante porque la medicina estaba paralizada en Argentina y el desconcierto (ante el coronavirus) era total».
A la semana Milo se descompensó porque sus niveles de glóbulos rojos y hemoglobina estaban por los suelos, y los estudios revelaron que en las mismas condiciones estaba Jano aunque no presentara síntomas.
Comenzó entonces una sucesión de largos períodos de internaciones de los gemelos en el Hospital Garrahan por resistentes infecciones que atacaban su malogrado sistema inmunitario, haciendo algunos cuadros muy graves y requiriendo transfusiones diarias.
«Hoy leo la historia clínica y no lo puedo creer: puedo ver una mano enorme de Dios y también la enorme capacidad de los médicos a quienes nada paraliza, que para todo tienen un diagnóstico y una cura», relató Varela.
Los transplantes
Esos médicos decidieron entonces que el trasplante «había que hacerlo sí o sí» y cuanto antes. Finalmente, Jano tuvo su trasplante el 28 de agosto y Milo el 8 de septiembre.
La recuperación fue lenta y con altibajos, pero a fines de octubre finalmente llegó el alta que les permitía dejar la sala de internación que fue su casa durante 6 meses.
El incendio
En ese momento, fue que los niños supieron del incendio que prácticamente había consumido su casa de Capilla del Señor, a diez días del primer trasplante, una noticia que la familia había demorado en darles para no afectar el proceso de salud.
El fuego se había iniciado por un aire acondicionado que «explotó y cayó sobre un sillón», extendiéndose desde allí a toda la casa. Como parte del mantenimiento de la casa en condiciones óptimas para recibir a los pequeños, la familia había tenido que comprar tres aires acondicionados que cada día encendían para impedir que la casa cerrada acumulara humedad.
«Nos enteramos por una videollamada. Ahí nos empiezan a mostrar una casa con electrodomésticos y muebles nuevos que no conocíamos. Era nuestra casa, pero todo era diferente, no eran nuestras cosas y nos pusimos a llorar cuando entendimos lo que había pasado», contó.
Varela explicó que la secretaria de Gobierno María Luz Bozzani junto al intendente Diego Nanni les habían «hecho una casa nueva», y agregó: «La gente del pueblo nos regaló una suma importante de dinero y con eso terminamos de comparar los muebles y electrodomésticos que faltaban».
La celebración por la vuelta de los gemelos a Capilla del Señor.
El regreso a casa
Transcurridos los 100 días del trasplante, el viernes 22 de enero finalmente se produjo el alta ambulatorio (el alta médica definitiva se produce al año del trasplante) con la extracción de los respectivos catéteres.
«Ahora pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año de los trasplantes van a poder vacunarse e ir al jardín», contó.
Además, pudieron decir adiós a los casquitos que los acompañaron desde los 6 meses de vida, dejaron de tener constantes diarreas y hasta les cambió el color del semblante de un blanco pálido a un rosado saludable.
«El trasplante es magia, al margen de la dificultad y de los cuidados que requiere. Ellos en cuatro meses ya se pueden golpear y no solo nos cambió la vida, sino que les dio vida para ellos porque no podían seguir viviendo sin el trasplante», dijo
«Cuando vimos los hermosos resultados que dan ahora los análisis de laboratorio, nos súper relajamos y les dijimos ‘ya está hijitos disfruten, ya se ganaron la libertad'», agregó.
El lunes llegó el momento de celebrar con el pueblo de Capilla y agradecerles todo su acompañamiento.
Ese día, a la entrada del pueblo los estaba esperando la misma autobomba que había apagado el incendio de su casa hace cinco meses para conducirlos en una caravana de recibimiento.
«Los chicos estaban recontentos y aplaudían», contó.
