Este lunes en el Hospital de la Madre y el Niño se realizó la presentación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, con la presencia de referentes nacionales. En este sentido, a nivel provincial, se trabaja para el abordaje de estas patologías de manera integral, en la creación de un registro, y en la articulación con la red de diagnóstico a nivel nacional.
El secretario de Salud, Gonzalo Calvo destacó la importancia de poner en agenda la temática ya que desde la creación del Programa Nacional luego de la pandemia, se incrementó el trabajo y el abordaje sobre este tipo de enfermedades sobre todo en la población pediátrica. “Esto exige cierto nivel de tecnología que debe estar distribuida, y una estrategia de trabajo en red. Es fundamental primero socializar este tipo de enfermedad, y después socializar la estrategia sanitaria, capacitando a los equipos de salud en toda la provincia, no solo equipo médico sino también a los agentes sanitarios y a todos los que trabajan en terreno” sentenció.
En tanto, el director Médico del Hospital de la Madre y el Niño, Camilo Argañaraz, remarcó la importancia de contar en la institución con la referente del programa a nivel provincial. Explicó que en este caso se designó a la pediatra Priscila Poli a cargo del área, para coordinar acciones con el programa nacional, generar un registro y establecer junto al Ministerio de Salud políticas sanitarias para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. “Nuestro hospital es el más complejo que asiste a la población pediátrica y a este tema le damos la misma importancia que al resto enfermedades. Sabemos que son el 15% de nuestra población los menores de 15 años y a ellos nos debemos, debemos continuar mejorando el tratamiento y diagnóstico de todas las patologías, y también ampliarnos trabajando en red para dar cobertura a todas las regiones de nuestra provincia” remarcó.
Por parte del equipo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando pediatra y genetista, explicó que el programa nacional pertenece a la dirección de medicamentos especiales y alto precio del Ministerio de Salud de Nación. “Llevamos a cabo líneas estratégicas para mejorar el recorrido de las y los pacientes con enfermedades poco frecuente. Hemos solicitado a todas las provincias el nombramiento de un referente de gestión en cada provincia, y La Rioja ha nombrado a una médica pediatra que es nuestro contacto para llevar adelante líneas estratégicas del Registro Nacional, capacitaciones y que sea una interlocutora válida a nivel regional” explicó.
Por su parte Laura Thouyaret, integrante del equipo técnico del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, explicó que el objetivo de la visita “es venir a compartir con los equipos que trabajan en la provincia cuáles son las principales líneas de trabajo, informar recursos que tiene el Programa Nacional para el abordaje de las fuentes, y también conocer un poco las necesidades locales para articular acciones en conjunto, como por ejemplo actividades de capacitación” detalló.
